VINGT-ET-UN PAR DEUX

La chimio, au début c’est rigolo, et puis à la fin, ça casse les bonbons.

Après huit cures, croyez moi, l’insouciance n’est plus autant de mise. Je suis passée du mode «  fleur au fusil-sourires-maquillage, je mets une veste de tailleur et des talons pour aller à l’hôpital » au négligé « pyjama-épi-tatanes et le premier qui me fait un commentaire, je le déguise pour Carnaval. »  Quatre mois peuvent vous changer un homme, je vous l’assure.

Mais revenons à nos moutons.

Le challenge du moment : terrasser le petit Hodgkin. Et pour y parvenir, le remède est le même depuis des décennies : la petite chimiothérapie.

A défaut d’être scénariste, je jouerai ici les journalistes, en vous présentant le documentaire suivant : La chimio, késako ? (Oui, comme accroche, on a déjà connu mieux) (je suis sous traitement, un peu d’indulgence…)

Mon but ici est de jouer les lampes torches, d’éclairer l’inconnu.  Si cela peut vous donner une petite idée de ce qu’est une chimio, ce sera déjà un exploit. Peut-être ainsi, aurez-vous moins d’angoisses si vous êtes concernés, de meilleurs mots pour accompagner vos proches, ou simplement une meilleure idée de ce que peut être une journée chimio.

Clairement, comment ça se passe ?

Le jour J, on est installé dans une chambre, simple ou double. Simple souvent au début, pour que les soignants puissent vous faire le topo d’accueil sur la première chimio et puis double quand on estime que vous vous êtes adapté. Le partenaire de galère peut-être de tout âge et de tout sexe (tendre pensée au Monsieur qui aura aperçu mon téton lors d’une pose de perfusion ainsi qu’au Papy sourd qui a écouté BFM TV plein volume une partie de ma matinée d’Avril… ce fût mon exotisme à moi, vous me direz…). Avoir un compagnon de chambrée, c’est toujours à connotation « boîte de chocolat, on ne sait jamais sur quoi on va tomber » mais en général, c’est du positif. On échange, on se soutient, on n’est pas seuls et c’est important.

(Je me permets de mettre un petit ARTUNG à mes compatriotes de métier, les fameux « soignants-soignés », ne tombez pas dans le piège, discuter et écouter les autres, c’est chouette, mais ne remettez pas votre blouse virtuelle, ce n’est pas le moment, pensez à vous, réparez vous)

Ensuite, on attend. Ca, c’est vraiment l’activité majeure du malade à l’hôpital. On prend son mal en patience jusqu’à ce que les poches arrivent dans le service. Mon protocole est l’A-B-V-D (Adriamycin ou doxorubicine-Bleomycin-Vinblastine-Dacarbazine) donc quatre en ce qui me concerne. Après la prise de constantes et l’administration de thérapeutiques complémentaires style anti-nauséeux, l’infirmière pose la première sur le PAC ou par voie périphérique, une veine du bras bien costaude si possible (ce qui fût mon cas, après mon doux épisode d’infection).  Toutes s’enchaînent assez bien, sur un temps plus ou moins long. Chacune a son caractère, si la première passe incognito, une autre transforme le pipi en grenadine et alors qu’une joue les coquettes et préfère vous imposer le couvre-chef, la dernière se prend un malin plaisir à vous filer un teint cadavérique.

Enfin, quatre heures plus tard, en moyenne, c’est terminé. Retour à la maison avec une incroyable sensation de gueule de bois, digne des plus grosses soirées étudiantes. Et on remet ça tous les quinze jours !

Petit à petit, au fil des cures et sinécures, on encaisse les effets secondaires : fatigue et dodo telle La Belle au Bois Dormant, nausées telles qu’ont pu les vivre les passagers du Titanic en plein naufrage, modification des saveurs transformant les chips en churros (véridique) et la gourmandise en dégoût, amicaux vomissements, le combo fatigue oculaire-sensibilité de la peau-perte de cheveux contre lequel le look du parfait petit cancéreux casquette-lunettes de soleil-écran total est vivement recommandé, percutants troubles digestifs divers, surprenant troubles de l’humeur, vulnérabilité à tout type d’antiques infections… Un vrai spectacle !

Petits mots à la louche face à ces tumultes : il est conseillé de fractionner ses repas, de manger ce qui vous fait envie, ne pas se laver les cheveux pendant les deux premiers jours, de mettre un vernis à ongles spécial pour ne pas les perdre, de ne pas s’épiler à la cire au risque de garder des traces sur la peau (donc anticiper AVANT le début des chimios si vous êtes concernés !), les rapports sexuels doivent être protégés (les sécrétions contiennent des déchets toxiques) (réjouissance !) (si l’effet première fois vous avait manqué…). Courage, je compléterai la liste au fur et à mesure que des choses me reviennent.

Si cet état peut durer une semaine, j’ai la chance de retrouver un état de forme à peu près convenable deux-trois jours après en général, en ayant bien conscience que certains troubles que je refuse de regarder dans les yeux sont encore là, comme tapis dans le placard. Mes petits monstres à moi…

En attendant le prochain tombé de rideaux, je vous envois toutes mes pensées les plus douces, merci de prendre le temps de me lire, imaginer vos yeux parcourir mes lignes me met du baume au coeur.

Révérence, avant rappel, prenez soin de vous,

Parenthèse personnelle, intime. Mais nécessaire.

Une question de reconnexion.

La période a été difficile, pas catastrophique non plus mais au point de transformer en défi l’acte de mettre des mots sur une page Word. L’une des facettes de ma personnalité est celle de vouloir offrir une image positive. Ce peut être un défaut, car lorsque l’énergie manque ou que mon moral flanche, je disparais. Aux autres comme à moi-même. Je n’écris plus, je n’appelle plus, ne réponds plus, je me perds dans mon flot de pensées intérieures, je me contorsionne, fais et refais puis défais mes petits nœuds cérébraux. Pour mieux réapparaître.

Bien que je sois plutôt active et souvent en mouvement, parmi les choses qui me passionnent depuis toute petite et qui me tiennent en vie, il y a lire. Je suis de ceux qui ont passé des nuits entières avec Lyra dans Les royaumes du Nord, sous la couette à la lampe torche malgré qu’il y ait « école » le lendemain, qui se sentent revivre dès qu’ils franchissent la porte d’une bibliothèque ou peuvent reconnaître une maison d’édition au parfum de son papier. C’est donc sans grande surprise que les pages m’aident à avancer dans mes eaux tumultueuses.

« Exactement le genre de moment où c’est une super mauvaise idée de se faire un bilan de sa vie et exactement le genre de moment où tu ne peux pas t’en empêcher. »

Anna Gavalda.

Avec cette petite phrase, elle a si bien résumé la période que je viens de traverser.

Elle est auteure à succès, et donc par ricochets, souvent controversée. Mais je l’aime. D’amour. Quand un nouveau livre d’elle se présente au milieu des autres petits nouveaux de la librairie, mon cœur s’accélère. La retrouver m’enthousiasme et m’apaise, ses mots me touchent et me parlent, me rassurent parfois, me redonne l’envie d’écrire et sont souvent le dernier coup de pouce nécessaire à ma remontée à la surface (je suis décidément très aquatique aujourd’hui !).

Comme d’habitude, elle est là au bon moment. Merveilleuse synchronicité !

Fendre l’armure est sorti il y a quelques semaines et je ne peux que vous le conseiller, le mieux c’est d’aller le frôler du bout des doigts dans une librairie, une vraie, avec une dame qui lit dedans et qui saurait vous dire ses coups de cœur.

Vous avez vu comme celle-ci est belle ?

C’est Le Trouve-Tout du livre, au Somail, perdue dans les vignes, elle regorge de trésors, de toutes époques et en plus, il y a des échelles !

Et vous, quels sont vos chamboulements littéraires ? Auteurs chéris ou livres du moment ?

Au plaisir de vous lire,

Il y a quelques temps, alors que je cherchais des échos sur les divers réseaux sociaux avec des « # » adaptés, d’autres plus farfelus, j’ai « rencontré » virtuellement Maeva. Je l’ai contacté et par nos quelques mots échangés, je me suis sentie moins seule.

Aujourd’hui en rémission, je lui ai demandé si elle souhaitait partager son expérience sur Vingtetunpardeux et à mon grand plaisir, elle a accepté. Voici donc ses mots, son vécu, son histoire, qui, je l’espère, résonneront en vous. Belle vie à toi Maeva !