Vague à l’âme.

Parenthèse personnelle, intime. Mais nécessaire.

Une question de reconnexion.

La période a été difficile, pas catastrophique non plus mais au point de transformer en défi l’acte de mettre des mots sur une page Word. L’une des facettes de ma personnalité est celle de vouloir offrir une image positive. Ce peut être un défaut, car lorsque l’énergie manque ou que mon moral flanche, je disparais. Aux autres comme à moi-même. Je n’écris plus, je n’appelle plus, ne réponds plus, je me perds dans mon flot de pensées intérieures, je me contorsionne, fais et refais puis défais mes petits nœuds cérébraux. Pour mieux réapparaître.

Bien que je sois plutôt active et souvent en mouvement, parmi les choses qui me passionnent depuis toute petite et qui me tiennent en vie, il y a lire. Je suis de ceux qui ont passé des nuits entières avec Lyra dans Les royaumes du Nord, sous la couette à la lampe torche malgré qu’il y ait « école » le lendemain, qui se sentent revivre dès qu’ils franchissent la porte d’une bibliothèque ou peuvent reconnaître une maison d’édition au parfum de son papier. C’est donc sans grande surprise que les pages m’aident à avancer dans mes eaux tumultueuses.

« Exactement le genre de moment où c’est une super mauvaise idée de se faire un bilan de sa vie et exactement le genre de moment où tu ne peux pas t’en empêcher. »

Anna Gavalda.

 

Avec cette petite phrase, elle a si bien résumé la période que je viens de traverser.

Elle est auteure à succès, et donc par ricochets, souvent controversée. Mais je l’aime. D’amour. Quand un nouveau livre d’elle se présente au milieu des autres petits nouveaux de la librairie, mon cœur s’accélère. La retrouver m’enthousiasme et m’apaise, ses mots me touchent et me parlent, me rassurent parfois, me redonne l’envie d’écrire et sont souvent le dernier coup de pouce nécessaire à ma remontée à la surface (je suis décidément très aquatique aujourd’hui !).

Comme d’habitude, elle est là au bon moment. Merveilleuse synchronicité !

Fendre l’armure est sorti il y a quelques semaines et je ne peux que vous le conseiller, le mieux c’est d’aller le frôler du bout des doigts dans une librairie, une vraie, avec une dame qui lit dedans et qui saurait vous dire ses coups de cœur.

 

Vous avez vu comme celle-ci est belle ?

C’est Le Trouve-Tout du livre, au Somail, perdue dans les vignes, elle regorge de trésors, de toutes époques et en plus, il y a des échelles !

Et vous, quels sont vos chamboulements littéraires ? Auteurs chéris ou livres du moment ?

Au plaisir de vous lire,

Aurélie.

 

D’autres paroles que la mienne (1)

Il y a quelques temps, alors que je cherchais des échos sur les divers réseaux sociaux avec des « # » adaptés, d’autres plus farfelus, j’ai « rencontré » virtuellement Maeva. Je l’ai contacté et par nos quelques mots échangés, je me suis sentie moins seule.

Aujourd’hui en rémission, je lui ai demandé si elle souhaitait partager son expérience sur Vingtetunpardeux et à mon grand plaisir, elle a accepté. Voici donc ses mots, son vécu, son histoire, qui, je l’espère, résonneront en vous. Belle vie à toi Maeva !

 

 » La vie s’arrête le 22 septembre 2016. Il est 22h, je suis aux urgences, j’ai l’équivalent d’un ballon de hand dans la cage thoracique… Garance a 1 mois… Maman ne rentrera pas à la maison ce soir.
Grossesse heureuse mais manque d’épanouissement quand même !!!
Je me traîne, je suis fatiguée, très fatiguée !!!
Plein de petits soucis qui arrivent et repartent…
Démangeaisons, ça doit être la grossesse,
Essoufflement, ça doit être la grossesse,
Toux, c’est un rhume qui partira tout seul,
Perte d’appétit et perte de poids, étrange quand même !!!
Prise de sang pas terrible, c’est sûrement la grossesse,
Sueurs nocturnes, c’est sûr, c’est la grossesse !
19 août 2016, la libération, ma petite Garance pointe son petit bout de nez, nous sommes 3, nous sommes heureux, une nouvelle vie commence.
Mais non, toujours plus fatiguée, toujours ces sueurs, toujours cette toux et cette gêne… Je prends les choses en mains : médecin, prise de sang, radio…
23 septembre 2016, je fais enfin ta connaissance, Hodgkin, c’est la fin du monde, un cauchemar. Pourquoi moi ?
On me dit d’abord que c’est l’histoire de 4-6 mois, pas de perte de cheveux à l’horizon, un petit traitement et hop on oublie ! Cool !!!
Mais le lendemain, en fait, non, c’est plus important que prévu …traitement de cheval, perte de cheveux en perspective et préservation d’ovocytes. C’est quoi ça ?!
18 octobre 2016, 1ère chimio, BEACOPP.
Je la supporte plutôt bien. Puis la 2ème, beaucoup moins bien. Le plus dur à gérer, c’est l’aplasie sévère… Plus de globules blancs, peu de globules rouges et de plaquettes… Je suis isolée de tous pour éviter de choper le moindre microbe, je vis transfusion et piqûre pour booster la moelle. Ca fait mal, plus mal que tout.
Fin novembre, le PET-Scan. Réponse positive, je peux reprendre un traitement classique, plus léger… Enfin j’ai l’impression que la chance tourne…ABVD, bonjour !!! Les effets sont différents, beaucoup de nausées pendant les 48h qui suivent la chimio. 8 séances, c’est court mais c’est long !!!
5 avril 2016, Garance fait sa première dent !!! Et, le résultat du PET-Scan de fin de traitement tombe : rémission complète !!! Hodgkin, comme le voulait mon papa, « je t’ai pilé la gueule » !!! Même si j’ai du mal à réaliser et à y croire, les six mois de traitement, finalement, sont presque passés vite malgré les montagnes russes au niveau du moral et un corps tellement abîmé aujourd’hui… C’est difficile de reprendre le cours de sa vie: plus de médocs, de prises de sang, de médecins… Je me sens presque seule !!!
Mon chéri, ma fille, mes parents et mes amis m’ont sauvé. Ils ont été archi-présents et heureusement, car il y a des moments difficiles, forcément.
Je dois reprendre des forces maintenant, reprendre le sport, enfin, même si tout est à refaire.
Hodgkin, je pense à toi tous les jours. Des fois, j’ai l’impression que tu es encore là, non pas que tu me manques, mais j’ai toujours peur que tu te repointes.
Grâce à toi, pourtant, je sais que la vie est un cadeau, et que je dois en profiter à chaque instant. Merci au moins pour ça ! « 

PIC-PAC, PIC-PAC…

Séquence cinéma à la maison, sortez vos pop-corn du micro-ondes, posez votre plaid sur vos genoux, je m’en vais vous conter un de ces délicieux moments où ma bêtise atteint son apogée.

Par un petit jeudi d’Avril, jour 1 de ma 2ème cure de chimiothérapie, j’ai commencé à m’interroger sérieusement sur le visuel de mon PAC.

Parenthèse 1 : Le PAC, ou Port-à-Cath® le bien-nommé ou cathéter à chambre implantable, est un petit dispositif placé sous la clavicule droite, relié directement à une grosse veine, dans lequel on nous injecte la chimiothérapie, afin de préserver nos petits bras. Il est posé au bloc, sous anesthésie locale. Ce n’est pas franchement douloureux, disons supportable, bien que le moment ne soit pas le plus agréable d’une vie, je vous l’accorde.

Parenthèse 2 : Il me faut ensuite entamer un petit plaidoyer POUR les bons vieux points de sutures et leurs bonnes vieilles copines, les agrafes. En ce moment, une mode émerge, financée j’imagine par je-ne-sais-quel-labo-pharmaceutique, celle de fermer une plaie opératoire avec de la colle. Colle qui s’écaille toute seule en une dizaine de jours, ne nécessitant aucun soin, et donc se veut économe (SUR LE PAPIER). Cette méthode doit fonctionner dans certains cas, bien sûr. Seulement, de nombreux médecins constatent qu’elle transforme les plaies en cicatrices disgracieuses avec des risques d’infection, ce qui, on est bien d’accord, ne rime pas franchement avec une économie financière pour la Sécurité Sociale. Dans mon cas, outre l’aspect esthétique, combinée à un corps affaibli par les chimios, elle aura permis une belle porte d’entrée pour un germe, BIENVENUE A TOI LE STAPHYLO!

Mignon, non ?

Source http://thibaudmorcet.e-monsite.com/pages/content/les-bacteries-et-les-moisissures-les-plus-courantes-dans-l-alimentation/staphylocoques.html 

 

Parenthèses fermées.

J’ai rencontré des infirmières qui m’ont confirmé, elles-aussi, qu’effectivement ma cicatrice de PAC n’était pas jolie-jolie, que non-non, ce n’était pas normal d’avoir un point résorbable cherchant à valoriser ses talents d’imitation en poil incarné en sortant de ma cicatrice, que oui-oui la cicatrice en question n’était pas très bien fermée etc….

Néanmoins, comme je n’avais pas de fièvre, j’ai reçu ma troisième chimio et… je suis restée plus d’une semaine à attendre, tel Rocky encaissant les coups, malgré des douleurs croissantes au niveau du PAC, des sensations de brûlures de moins en moins supportables, des difficultés à bouger le bras, une induration et une rougeur de plus en plus alarmantes. Les cordonniers sont les plus mal chaussés (définitivement).

J’ai eu un RDV en urgence avec mon hématologue.

Joie d’être de nouveau dans une salle d’attente bondées de personnes âgées qui secouent la tête, navrées de me voir entrer, moi pauvre petite, avec mes cheveux courts et mon teint cadavérique, si jeune à leurs côtés. Et puis de nouveau, le petit droite-gauche, plus colérique cette fois, de me voir passer devant tout le monde, alors que mince, elle est arrivée la dernière enfin cette petite jeune !

Afin d’éliminer le risque de thrombose, on m’envoie faire une échographie en urgence. Ce serait dommage que l’AVC s’invite aussi à la partie. Et après de nombreuses heures d’attentes dans une salle surchauffée en compagnie de mes copains retraités depuis de nombreuses années, vaillants ou pas, sur leurs déambulateurs ou pas, (mon Dieu mais qu’est-ce que je fais là…) « jé tombé sour lé docteur vénou d’ailleurs qui m’oscoulte ». Adorable, ce monsieur. Souriant comme il le faut, gentil aussi mais qui « attention jé vé appouyer sour lé PAC »… RAAAAAAAAAAAAAAAAAAH !! Je l’aurais mangé. Lui avec ses épices dans la voix et son regard compatissant. « Ca fait un peu mal ? » « Non, non, ça va… » moi fluette, laissant couler une petite larme…

Ses heures étaient donc comptées. Tel le tic-tac d’une bombe à retardement, j’attendais en crissant les dents, le moment où on allait me l’enlever. Et ce fût au-delà de tout. Un 10/10 sur l’échelle de la douleur. Malgré les trois injections de Xylocaïne, l’anesthésie n’a pas pris, on me l’a donc enlevé à vif. Je ne sais pas si vous la connaissez, cette douleur qui vous fait perdre tout self-control, mais c’était elle. Les yeux rougis, je suis retournée dans le service. L’infirmière m’a proposé un Doliprane. Je l’ai regardé, déconfite, mais je ne pouvais plus lutter… J’avais eu envie de manger trop de soignants pour la journée !

Je n’écris pas tout ça pour me faire plaindre, au contraire. Le corps a ses systèmes d’alarme qu’il faut savoir écouter. Rien ne sert de jongler entre la bêtise et l’entêtement, il est inutile d’attendre trop longtemps. Cette maladie est une véritable reconnexion avec ma petite enveloppe que je malmène tant. Sans devenir pour autant hypocondriaque, sachez repérer ces petits signes. Faire confiance à son corps, c’est bien, lui filer un coup de pouce, c’est mieux.

Avec toute ma bienveillance, « préné soin dé vous » (bis repetita).

 

Intuition.

Je savais, avant l’annonce du diagnostic, que ça allait être lui.

Je savais, avant même que ce ne soit écrit, que ça allait être toi.

On avait familiarisé déjà tous les deux, au détour de forums d’associations comme La Ligue ou à travers mes vieux cours, rangés, si bien cartonnés, que j’aurais cru ne jamais les relire. Plus je lisais, mieux je savais, sournois, que l’ombre qui se dessinait prenait ta forme. Mieux je percevais tes contours, moins j’avais peur, tu étais un adversaire à ma taille et l’armada médicale bien préparée à t’accueillir.

Ensuite, il y a eu différentes étapes (ceux qui ont côtoyé Elisabeth Kübler-Ross sauront de quoi je parle et pourraient, tels des détectives, identifier mes étapes de l’acceptation). D’abord, du déni, oh que oui, beaucoup de déni ! L’annonce à la famille comme étant un « petit cancerounet » (ce qu’il est objectivement à l’échelle de tous les cancers) avec une « petite chimio ». Mon manque de compréhension face au désarroi de mes proches, « mais enfin c’est pas grave, pleurez pas, c’est qu’un petit cancerounet ! ». J’ai cru aussi pouvoir continuer mon travail à temps complet, dans un milieu hospitalier donc hostile à mes pauvres globules blancs restants, en rythme décalé malgré la fatigue, mignonne que je suis… J’ai essayé de négocier avec moi-même, de modifier mon planning pour que les dates s’accordent bien. Et puis la gifle, LE coup de fatigue (non Aurélie, on ne peut pas enchainer une nuit de travail, une pose de PAC et retourner travailler le soir même, veille de sa première chimio, non, non, non…) qui a donné une tournure plus difficile à la douleur et ouvert les vannes, enfin. Chiale un bon coup ma grande, ça ira mieux après et remonte en selle !

Dans mon cheminement, je n’ai pas été fataliste, j’ai essayé de fuir les raccourcis, aussi vite que possible, de ne pas trop me demander « pourquoi moi » ou de me dire que c’était injuste, que je ne méritais pas ça, que merde, j’avais une hygiène de vie anti-cancer, que je ne fumais pas, que je courrais tout le temps, qu’en plus j’étais végétarienne parce que je ne voulais pas tuer pour vivre, et que je donnais de mon temps aux autres, j’en avais même fait mon métier, décidément la vie ne me rendait pas mon dévouement envers elle.

Comme de petits flashs, ces quelques pensées auraient pu devenir des ruminations. Or, elles nous desservent.

J’ai préféré y voir un apprentissage, comme chaque difficulté rencontrée, une nouvelle manière de devenir un peu plus le « meilleur de moi-même », de gagner, par exemple, en tolérance et en compréhension ou de prendre un peu plus soin de cette belle enveloppe qu’est le corps, formidable monticule de cellules, fourmilière besogneuse que je malmène parfois.

Mon arrêt maladie me permet de prendre du recul sur ma vie, mes projets, mes désirs. D’être.

Si vous êtes bourrins comme moi (bélier ascendant bélier, admirez le tableau), sachez vous arrêter, vous poser pour mieux faire le point. C’est dur mais c’est possible et ça vaut le coup, quelque soit la taille de l’épine dans votre pied.

Belle journée à vous, prenez soin de vous (bis).

Namasté.

Source : pinterest

Et un, et deux, et la boule à zéro ?

« Avec les cheveux courts, tu vas gagner un temps fou, tu sais ! »

Gain de temps, gain de temps… 20 minutes à me tordre le cou devant le miroir et à essayer de me donner une contenance. Dire que j’ai un épi serait minimaliste, ma tête est un champ de blé. C’est qu’en plus, il faut l’apprivoiser celle qui me regarde dans le reflet ! Depuis mes sept ans, mes cheveux longs font parti de ma quête d’existence alors si jolie soit-elle cette coupe, elle est compliquée à associer à mon identité !

Flash-back.

Après l’annonce du diagnostic, rendez-vous avec l’hématologue. Au milieu de moult choses, elle annonce : « il va falloir couper vos cheveux ». Je le savais, bien sûr que je le savais. J’ai feint, minimisé cet impact, vanté l’aérodynamisme que je gagnerai en course à pied mais l’air de rien je n’aurais pas cru que ce soit autant marquant. De le vivre, j’entends.

Je crois que d’avoir organisé ces coups de ciseaux en chemin balisé m’a aidé. Je conseille d’ailleurs à ceux concernés d’y aller par étape et en douceur, de s’entourer de la bienveillance d’un coiffeur qu’on aime et en qui on a confiance. Et puis d’immortaliser en photo et de le partager ! Oui, parce que les cheveux, c’est aussi notre image et donc l’amorce de la discussion avec les autres, cette maladie, on ne peut plus vraiment la cacher. Pour ma part, mes défunts centimètres capillaires ont eu un effet boule de neige et m’ont permis d’annoncer mon petit souci de santé à mon entourage professionnel et amical, plus ou moins lointain.

Pour en revenir à la pratique, s’il faut couper ses cheveux, c’est parce que l’un des produits de la chimiothérapie les fait tomber. Vilain.

Le moyen de prévention s’appelle le casque réfrigérant. Que lumière soit faite ! Il ressemble plutôt à un bon vieux casque de rugbyman (ou bonnet phrygien) (de couleur criarde, c’est préférable) qui a passé sa nuit au congélateur, que l’on vous pose sur cheveux mouillés à l’eau froide surmontés d’une petite charlotte bien maintenue par un garrot noué sur le front. Alors, on est pas bien là ?

S’il s’apparente à une méthode moyenâgeuse, il est en fait ingénieux ! L’idée est de limiter la diffusion du produit dans les petits capillaires en provoquant une vasoconstriction grâce au froid. Il faut le porter une petite heure. Donc même s’il nous ridiculise et torture les migraineux, on peut en rire et il gagne à être essayer.

Après deux séances de chimiothérapie, mes cheveux sont encore là. Ils tiennent bons eux-aussi. J’en perds des dizaines à chaque shampoing mais rien d’alarmant pour le moment, qui sait ensuite ?

Quoi qu’il en soit, cette coupe de cheveux aura eu un effet libérateur sur moi.

Peut-être parce qu’elle m’a aidé à sortir de mes représentations.
Peut-être parce qu’elle m’a permis de comprendre que la beauté, ce n’était pas que ça.
Peut-être parce que Mulan s’est coupée les cheveux pour partir à la guerre.
Peut-être parce que mon père m’a appelé Madame.
Peut-être parce qu’on m’a dit que j’étais jolie et que ça faisait longtemps.

Finalement, ce n’est pas si grave, on peut s’aimer en toute circonstance. Comme ceux qui vous aiment vraiment, indépendamment de la longueur de vos cheveux !

Donc : AIMEZ-VOUS, vous le valez bien 😉

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Présentations.

Oui mais rapide, comme ça la glace se brise et on en parle plus.

Aurélie, le lymphome. Le lymphome, Aurélie. Enchantée. Ravie. Subjuguée. Mais qui êtes-vous ?

Instant « Il était une fois la vie » :

Le lymphome de Hodgkin est un cancer du système lymphatique, c’est-à-dire que des cellules cancéreuses vont se multiplier dans les chaines de ganglions et les vaisseaux lymphatiques, parfois également dans la rate et la moelle osseuse et y former des tumeurs. Ces cellules cancéreuses sont des lymphocytes B anormaux, mutation de nos gardes du corps qui habituellement produisent des anticorps lorsqu’on est attaqué, appelées désormais « cellule de Reed-Sternberg ».

Le champion du Srabble s’est présenté à moi de manière insidieuse, maligne, fidèle à lui-même. Fin novembre, quelques-uns de mes ganglions cervicaux ont commencé à grossir. Fidèle à l’histoire des cordonniers mal chaussés, étant infirmière, j’ai fait confiance à mon corps, ne me suis pas inquiétée et ai gentiment attendu. Après trois mois de cohabitation, mon entourage me demande gentiment d’en parler à un médecin parce que, bon, quand même, ça persiste drôlement. Profitant d’une autre raison pour consulter ma généraliste, je lui en parle en fin de rendez-vous, de manière anodine. Elle regarde, nous plaisantons sur la poésie médicale et mon « chapelet » de ganglions. Mais comme elle n’aime pas laisser quelque chose stagner sans la comprendre, elle me fait faire des examens complémentaires. Cette femme est ma chance. Son professionnalisme m’a épargné bien des complications et je lui en serai éternellement reconnaissante.

De l’échographie au scanner, des prises de sang à la biopsie, nous sommes le 16 février et quelques jours après la Saint-Valentin, notre liaison devient officielle, Hodgkin et moi sommes unis pour le meilleur et pour le pire ! Et pourtant d’entrée de jeu, je n’ai plus qu’une seule idée en tête, me débarrasser de lui au plus vite !

L’angle d’attaque est la chimiothérapie, qui doit commencer au plus vite car d’autres chaines sont touchées. Là aussi, je réalise mes autres chances : être née en France et devenir VIP de la Sécurité Sociale avec mon ALD, être jeune donc une priorité pour le corps médical, que mes ganglions cervicaux, visibles, palpables aient été parmi les premiers touchés. Et enfin, j’y reviendrai, d’être entourée d’autant de personnes bienveillantes. Un cocktail qui donne du coup l’illusion d’être invincible. Gonflée à bloc et le sourire au lèvres, j’étais prête pour ma première chimio.

Il y a des bons côtés dans toute histoire. Toujours. N’hésitez pas à me partager la votre, patients, proches, lecteurs, c’est un plaisir de vous lire et de vous répondre.

Belle journée à vous !

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Source : http://www.hematologie.net, un site avec des fiches techniques très bien faites et claires pour mieux comprendre sa maladie.

Prélude.

247Loin de moi l’idée de créer un espace sectaire qui vous donnerait envie d’avoir une saloperie dans le sang, la lymphe ou dans la tête. J’aimerai plutôt vous parler de résilience.

« Résilience : caractéristique mécanique qui définit la résistance aux chocs d’un matériau. » (Petit Larousse 2010)

Le matériau, le corps.

Le choc, l’annonce, la maladie, les emmerdes en tous noms quels que soient leur importance.

Le concept, Boris Cyrulnik.

Nous avons au fond de nous, la capacité à résister à tout, comme le nourrisson est programmé pour survivre, nous sommes des guerriers en puissance, constitués pour résister, lutter, garder le sourire, l’espoir et l’amour de l’autre. Mais surtout vivre.

Loin de moi aussi, l’idée de vous dire que c’est facile, simple, que ça découle de soi. C’est un travail de tous les jours et de toutes les circonstances, et comme tout travail, il demande de l’énergie.

Si je peux vous transmettre, ne serait ce qu’un peu de cette énergie, je serai comblée.

J’ai créé cet espace pour qu’il vous donne de la force, le positif nécessaire pour vous surpasser, que ce soit dépasser une limite, franchir une ligne d’arrivée ou  vaincre une maladie.

Je m’appelle Aurélie, j’ai 26 ans, j’ai terminé quatre marathons et je lutte contre le lymphome de Hodgkin. Et je vais gagner.

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