Intuition.

Je savais, avant l’annonce du diagnostic, que ça allait être lui.

Je savais, avant même que ce ne soit écrit, que ça allait être toi.

On avait familiarisé déjà tous les deux, au détour de forums d’associations comme La Ligue ou à travers mes vieux cours, rangés, si bien cartonnés, que j’aurais cru ne jamais les relire. Plus je lisais, mieux je savais, sournois, que l’ombre qui se dessinait prenait ta forme. Mieux je percevais tes contours, moins j’avais peur, tu étais un adversaire à ma taille et l’armada médicale bien préparée à t’accueillir.

Ensuite, il y a eu différentes étapes (ceux qui ont côtoyé Elisabeth Kübler-Ross sauront de quoi je parle et pourraient, tels des détectives, identifier mes étapes de l’acceptation). D’abord, du déni, oh que oui, beaucoup de déni ! L’annonce à la famille comme étant un « petit cancerounet » (ce qu’il est objectivement à l’échelle de tous les cancers) avec une « petite chimio ». Mon manque de compréhension face au désarroi de mes proches, « mais enfin c’est pas grave, pleurez pas, c’est qu’un petit cancerounet ! ». J’ai cru aussi pouvoir continuer mon travail à temps complet, dans un milieu hospitalier donc hostile à mes pauvres globules blancs restants, en rythme décalé malgré la fatigue, mignonne que je suis… J’ai essayé de négocier avec moi-même, de modifier mon planning pour que les dates s’accordent bien. Et puis la gifle, LE coup de fatigue (non Aurélie, on ne peut pas enchainer une nuit de travail, une pose de PAC et retourner travailler le soir même, veille de sa première chimio, non, non, non…) qui a donné une tournure plus difficile à la douleur et ouvert les vannes, enfin. Chiale un bon coup ma grande, ça ira mieux après et remonte en selle !

Dans mon cheminement, je n’ai pas été fataliste, j’ai essayé de fuir les raccourcis, aussi vite que possible, de ne pas trop me demander « pourquoi moi » ou de me dire que c’était injuste, que je ne méritais pas ça, que merde, j’avais une hygiène de vie anti-cancer, que je ne fumais pas, que je courrais tout le temps, qu’en plus j’étais végétarienne parce que je ne voulais pas tuer pour vivre, et que je donnais de mon temps aux autres, j’en avais même fait mon métier, décidément la vie ne me rendait pas mon dévouement envers elle.

Comme de petits flashs, ces quelques pensées auraient pu devenir des ruminations. Or, elles nous desservent.

J’ai préféré y voir un apprentissage, comme chaque difficulté rencontrée, une nouvelle manière de devenir un peu plus le « meilleur de moi-même », de gagner, par exemple, en tolérance et en compréhension ou de prendre un peu plus soin de cette belle enveloppe qu’est le corps, formidable monticule de cellules, fourmilière besogneuse que je malmène parfois.

Mon arrêt maladie me permet de prendre du recul sur ma vie, mes projets, mes désirs. D’être.

Si vous êtes bourrins comme moi (bélier ascendant bélier, admirez le tableau), sachez vous arrêter, vous poser pour mieux faire le point. C’est dur mais c’est possible et ça vaut le coup, quelque soit la taille de l’épine dans votre pied.

Belle journée à vous, prenez soin de vous (bis).

Namasté.

Source : pinterest

Et un, et deux, et la boule à zéro ?

« Avec les cheveux courts, tu vas gagner un temps fou, tu sais ! »

Gain de temps, gain de temps… 20 minutes à me tordre le cou devant le miroir et à essayer de me donner une contenance. Dire que j’ai un épi serait minimaliste, ma tête est un champ de blé. C’est qu’en plus, il faut l’apprivoiser celle qui me regarde dans le reflet ! Depuis mes sept ans, mes cheveux longs font parti de ma quête d’existence alors si jolie soit-elle cette coupe, elle est compliquée à associer à mon identité !

Flash-back.

Après l’annonce du diagnostic, rendez-vous avec l’hématologue. Au milieu de moult choses, elle annonce : « il va falloir couper vos cheveux ». Je le savais, bien sûr que je le savais. J’ai feint, minimisé cet impact, vanté l’aérodynamisme que je gagnerai en course à pied mais l’air de rien je n’aurais pas cru que ce soit autant marquant. De le vivre, j’entends.

Je crois que d’avoir organisé ces coups de ciseaux en chemin balisé m’a aidé. Je conseille d’ailleurs à ceux concernés d’y aller par étape et en douceur, de s’entourer de la bienveillance d’un coiffeur qu’on aime et en qui on a confiance. Et puis d’immortaliser en photo et de le partager ! Oui, parce que les cheveux, c’est aussi notre image et donc l’amorce de la discussion avec les autres, cette maladie, on ne peut plus vraiment la cacher. Pour ma part, mes défunts centimètres capillaires ont eu un effet boule de neige et m’ont permis d’annoncer mon petit souci de santé à mon entourage professionnel et amical, plus ou moins lointain.

Pour en revenir à la pratique, s’il faut couper ses cheveux, c’est parce que l’un des produits de la chimiothérapie les fait tomber. Vilain.

Le moyen de prévention s’appelle le casque réfrigérant. Que lumière soit faite ! Il ressemble plutôt à un bon vieux casque de rugbyman (ou bonnet phrygien) (de couleur criarde, c’est préférable) qui a passé sa nuit au congélateur, que l’on vous pose sur cheveux mouillés à l’eau froide surmontés d’une petite charlotte bien maintenue par un garrot noué sur le front. Alors, on est pas bien là ?

S’il s’apparente à une méthode moyenâgeuse, il est en fait ingénieux ! L’idée est de limiter la diffusion du produit dans les petits capillaires en provoquant une vasoconstriction grâce au froid. Il faut le porter une petite heure. Donc même s’il nous ridiculise et torture les migraineux, on peut en rire et il gagne à être essayer.

Après deux séances de chimiothérapie, mes cheveux sont encore là. Ils tiennent bons eux-aussi. J’en perds des dizaines à chaque shampoing mais rien d’alarmant pour le moment, qui sait ensuite ?

Quoi qu’il en soit, cette coupe de cheveux aura eu un effet libérateur sur moi.

Peut-être parce qu’elle m’a aidé à sortir de mes représentations.
Peut-être parce qu’elle m’a permis de comprendre que la beauté, ce n’était pas que ça.
Peut-être parce que Mulan s’est coupée les cheveux pour partir à la guerre.
Peut-être parce que mon père m’a appelé Madame.
Peut-être parce qu’on m’a dit que j’étais jolie et que ça faisait longtemps.

Finalement, ce n’est pas si grave, on peut s’aimer en toute circonstance. Comme ceux qui vous aiment vraiment, indépendamment de la longueur de vos cheveux !

Donc : AIMEZ-VOUS, vous le valez bien 😉

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Présentations.

Oui mais rapide, comme ça la glace se brise et on en parle plus.

Aurélie, le lymphome. Le lymphome, Aurélie. Enchantée. Ravie. Subjuguée. Mais qui êtes-vous ?

Instant « Il était une fois la vie » :

Le lymphome de Hodgkin est un cancer du système lymphatique, c’est-à-dire que des cellules cancéreuses vont se multiplier dans les chaines de ganglions et les vaisseaux lymphatiques, parfois également dans la rate et la moelle osseuse et y former des tumeurs. Ces cellules cancéreuses sont des lymphocytes B anormaux, mutation de nos gardes du corps qui habituellement produisent des anticorps lorsqu’on est attaqué, appelées désormais « cellule de Reed-Sternberg ».

Le champion du Srabble s’est présenté à moi de manière insidieuse, maligne, fidèle à lui-même. Fin novembre, quelques-uns de mes ganglions cervicaux ont commencé à grossir. Fidèle à l’histoire des cordonniers mal chaussés, étant infirmière, j’ai fait confiance à mon corps, ne me suis pas inquiétée et ai gentiment attendu. Après trois mois de cohabitation, mon entourage me demande gentiment d’en parler à un médecin parce que, bon, quand même, ça persiste drôlement. Profitant d’une autre raison pour consulter ma généraliste, je lui en parle en fin de rendez-vous, de manière anodine. Elle regarde, nous plaisantons sur la poésie médicale et mon « chapelet » de ganglions. Mais comme elle n’aime pas laisser quelque chose stagner sans la comprendre, elle me fait faire des examens complémentaires. Cette femme est ma chance. Son professionnalisme m’a épargné bien des complications et je lui en serai éternellement reconnaissante.

De l’échographie au scanner, des prises de sang à la biopsie, nous sommes le 16 février et quelques jours après la Saint-Valentin, notre liaison devient officielle, Hodgkin et moi sommes unis pour le meilleur et pour le pire ! Et pourtant d’entrée de jeu, je n’ai plus qu’une seule idée en tête, me débarrasser de lui au plus vite !

L’angle d’attaque est la chimiothérapie, qui doit commencer au plus vite car d’autres chaines sont touchées. Là aussi, je réalise mes autres chances : être née en France et devenir VIP de la Sécurité Sociale avec mon ALD, être jeune donc une priorité pour le corps médical, que mes ganglions cervicaux, visibles, palpables aient été parmi les premiers touchés. Et enfin, j’y reviendrai, d’être entourée d’autant de personnes bienveillantes. Un cocktail qui donne du coup l’illusion d’être invincible. Gonflée à bloc et le sourire au lèvres, j’étais prête pour ma première chimio.

Il y a des bons côtés dans toute histoire. Toujours. N’hésitez pas à me partager la votre, patients, proches, lecteurs, c’est un plaisir de vous lire et de vous répondre.

Belle journée à vous !

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Source : http://www.hematologie.net, un site avec des fiches techniques très bien faites et claires pour mieux comprendre sa maladie.

Prélude.

247Loin de moi l’idée de créer un espace sectaire qui vous donnerait envie d’avoir une saloperie dans le sang, la lymphe ou dans la tête. J’aimerai plutôt vous parler de résilience.

« Résilience : caractéristique mécanique qui définit la résistance aux chocs d’un matériau. » (Petit Larousse 2010)

Le matériau, le corps.

Le choc, l’annonce, la maladie, les emmerdes en tous noms quels que soient leur importance.

Le concept, Boris Cyrulnik.

Nous avons au fond de nous, la capacité à résister à tout, comme le nourrisson est programmé pour survivre, nous sommes des guerriers en puissance, constitués pour résister, lutter, garder le sourire, l’espoir et l’amour de l’autre. Mais surtout vivre.

Loin de moi aussi, l’idée de vous dire que c’est facile, simple, que ça découle de soi. C’est un travail de tous les jours et de toutes les circonstances, et comme tout travail, il demande de l’énergie.

Si je peux vous transmettre, ne serait ce qu’un peu de cette énergie, je serai comblée.

J’ai créé cet espace pour qu’il vous donne de la force, le positif nécessaire pour vous surpasser, que ce soit dépasser une limite, franchir une ligne d’arrivée ou  vaincre une maladie.

Je m’appelle Aurélie, j’ai 26 ans, j’ai terminé quatre marathons et je lutte contre le lymphome de Hodgkin. Et je vais gagner.

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